ELA: Neurologista explica doença rara, progressiva e sem cura que vitimou o ator Eric Dane aos 53 anos
Nos últimos meses de vida de Eric Dane, ele perdeu a capacidade de se locomover, ficando de cama, e de se comunicar, conforme revelado pelo ator e colega de cena em “Grey’s Anatomy”, Patrick Dempsey
A morte de Eric Dane, aos 53 anos, ator eternizado como o famoso Dr. Mark Sloan (o inesquecível “McSteamy”) de “Grey’s Anatomy”, após enfrentar a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), reacendeu o alerta sobre uma doença neurológica grave, progressiva e ainda sem cura. O artista havia tornado o diagnóstico público em abril de 2025 e morreu cerca de oito meses depois, na quinta-feira (19/2). Mas afinal, o que é a ELA e como ela evolui no organismo? Para esclarecer as principais dúvidas, o portal LeoDias conversou com a neurologista Dra. Carolina Alvarez, que explicou, de forma detalhada, como a doença age, qual o tratamento e quais são seus impactos físicos e emocionais.
Segundo a especialista, a Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença que compromete diretamente o sistema nervoso responsável pelos movimentos. Com a progressão da doença, essas células vão perdendo sua função.
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“A Esclerose Lateral Amiotrófica, ou ELA, é uma doença neurológica que afeta os neurônios motores, as células do sistema nervoso responsáveis por controlar os movimentos do corpo. Esses neurônios vão sendo danificados perdendo a funcionalidade com o passar do tempo com isso se observa fraqueza muscular e também perda de volume muscular. Por isso, a pessoa passa a ter dificuldade para andar, falar, engolir e, mais adiante, até para respirar”, explicou.
Um dos pontos que mais chamam atenção é o fato de a cognição permanecer preservada. “É importante destacar que a ELA não afeta a parte cognitiva da pessoa, permanecendo assim consciente de tudo o que está acontecendo enquanto vai perdendo a sua capacidade de se movimentar”, contou a neurologista.
Nos últimos meses de vida de Eric Dane, ele perdeu a capacidade de se locomover, ficando de cama, e de se comunicar, conforme revelado pelo ator e colega de cena em “Grey’s Anatomy”, Patrick Dempsey.
Doença progressiva
A ELA é classificada como progressiva porque os danos ao sistema nervoso não param de avançar. “A ELA é considerada uma doença progressiva porque os danos ao sistema nervoso vão avançando com o tempo. Os neurônios motores vão sendo afetadas de forma contínua e irreversível.”
Com a perda dessas células, o corpo deixa de receber os estímulos necessários para manter os músculos ativos. “À medida que esses neurônios deixam de funcionar, os músculos passam a receber cada vez menos estímulos do cérebro. Com isso, os músculos vão enfraquecendo, perdendo força e massa. O organismo não consegue substituir esses neurônios, o que explica por que a doença continua evoluindo ao longo do tempo.”
Quais funções são afetadas
Como a doença atinge os neurônios responsáveis pelos movimentos voluntários, diversas funções básicas passam a ser comprometidas. “Ao longo da evolução da ELA, as funções mais afetadas são aquelas ligadas aos movimentos voluntários, ou seja, tudo o que depende dos músculos para acontecer, como: Andar; Usar as mãos; Falar; Engolir; e Respirar”
No início, os sintomas podem parecer discretos. “No início, a pessoa pode ter dificuldade para caminhar, usar as mãos ou realizar tarefas simples do dia a dia. Com o tempo, também podem surgir problemas para falar e engolir. Nas fases mais avançadas, os músculos respiratórios também são comprometidos, exigindo cuidados específicos.”
O impacto emocional
Se fisicamente o corpo vai perdendo força, mentalmente o paciente permanece consciente, e isso pode ser devastador.
“Esse é um dos aspectos mais difíceis da doença. A pessoa continua lúcida, entende tudo o que está acontecendo, sente emoções normalmente e percebe as limitações físicas aumentando. Isso pode gerar angústia, tristeza, ansiedade, medo. Quadro depressivos e idealização suicida podem surgir.”
Ainda em entrevista, a Dra. Carolina Alvarez reforça a importância do suporte emocional: “Esse contraste entre uma mente lúcida e um corpo que vai perdendo força pode ser emocionalmente muito difícil. Por isso, além do tratamento médico, o apoio psicológico e emocional é fundamental tanto para o paciente quanto para a família.”
Os primeiros sinais e a dificuldade do diagnóstico
Um dos desafios da ELA é que os sintomas iniciais podem ser confundidos com outros problemas de saúde. “Os primeiros sinais da ELA costumam ser discretos e variam de pessoa para pessoa. Na maioria dos casos, a doença começa pelos braços ou pelas pernas, o que chamamos de ELA apendicular. Nessa forma, surgem fraqueza, tropeços frequentes, dificuldade para segurar objetos e perda de força nos membros.”
Ela cita também outro sintoma comum: “Outro sinal que pode aparecer desde o início são as miofasciculações, que são pequenos tremores involuntários dos músculos, visíveis sob a pele. Esses movimentos costumam ser indolores e muitas vezes são confundidos com cansaço, estresse ou alterações benignas.”
Há ainda casos em que a doença começa pela fala ou deglutição. “Outra forma de início da doença pode ser pelo acometimento da fala ou da deglutição, ELA bulbar. Nesses casos, a pessoa pode apresentar voz mais arrastada, dificuldade para articular palavras ou engasgos frequentes.”
Por isso, o diagnóstico pode demorar. “Como esses sintomas iniciais são comuns a outras condições neurológicas, musculares ou ortopédicas, a ELA pode demorar a ser diagnosticada.”
Quando surgem as complicações mais graves
Nem todos os sintomas aparecem ao mesmo tempo. “Essas complicações nem sempre aparecem logo no início da doença.”
Ela explica as diferenças entre os tipos de início: “Nos casos de ELA bulbar, a dificuldade para falar e engolir pode aparecer mais cedo. Já nos pacientes com ELA apendicular, esses sintomas costumam surgir apenas com a progressão da doença.”
Já a insuficiência respiratória costuma ocorrer em estágios mais avançados. “As dificuldades respiratórias, em geral, aparecem nas fases mais avançadas, quando os músculos responsáveis pela respiração passam a ficar enfraquecidos.”
Sobrevida
A média de sobrevida após os primeiros sintomas é de cerca de três anos e meio, mas há variações importantes. “A evolução da ELA pode ser muito diferente de uma pessoa para outra. Alguns pacientes evoluem de forma mais lenta, enquanto outros apresentam uma progressão mais rápida da doença.”
Ela aponta os fatores que influenciam esse tempo: “Essa variação depende de vários fatores, como: forma de início da ELA; Velocidade de progressão; Acesso a tratamento e acompanhamento especializado; e Suporte respiratório adequado”
Sobre casos de evolução rápida, como o de Eric Dane, a médica pondera: “Não é o mais comum. A evolução da ELA não é igual para todos os pacientes. Em muitos casos, a doença progride de forma gradual ao longo de alguns anos. No entanto, existem situações em que a progressão pode ser mais rápida, especialmente nos primeiros meses após o início dos sintomas.”
Há como prevenir?
Atualmente, não há medidas comprovadas de prevenção. “Não existe uma forma comprovada de prevenir a ELA, até o atual momento. Na maioria dos casos, a doença surge sem uma causa definida, o que torna impossível adotar medidas específicas para evitar o seu aparecimento.”
Qual é a principal causa de morte
A insuficiência respiratória é a complicação mais frequente. “Na maioria dos casos, a causa é insuficiência respiratória. Isso acontece porque, com a progressão da doença, os músculos respiratórios vão ficando cada vez mais fracos e o organismo passa a ter dificuldade para manter a respiração, o que torna necessário um acompanhamento respiratório cuidadoso ao longo da doença.”
Como é feito o diagnóstico
O processo diagnóstico é clínico e exige exclusão de outras doenças. “O diagnóstico da ELA é feito a partir de uma avaliação clínica detalhada, baseada nos sintomas apresentados pelo paciente e no exame neurológico. Não existe um exame único que confirme a doença. São solicitados exames como eletroneuromiografia, que avalia o funcionamento dos nervos e dos músculos, além de outros exames que servem para descartar doenças semelhantes, como problemas musculares, inflamatórios ou da medula.”
A dificuldade está justamente na semelhança com outras condições. “É considerado um diagnóstico difícil porque os sintomas iniciais são parecidos com os de várias outras condições neurológicas.”
Causas e fatores de risco
A maioria dos casos não tem causa genética identificada. “Na maioria dos pacientes, a causa é chamada de esporádica, ou seja, sem fator genético identificado. Acredita-se que envolva uma combinação de fatores ambientais, metabólicos e biológicos, ainda não totalmente compreendidos.”
Entre os fatores associados, estão: “Alguns fatores associados incluem: Idade entre 50 e 70 anos; Sexo masculino (levemente mais comum); Histórico familiar (em poucos casos) Mas, na maioria das vezes, não há um fator claro identificável.”
Casos em jovens são raros. “A ELA em pessoas mais jovens é incomum. Quando surge nessa faixa etária, muitas vezes está relacionada a formas genéticas da doença.”
“Em alguns desses casos, a evolução pode ser mais lenta, com progressão ao longo de mais anos. No entanto, cada paciente tem sua própria evolução, não se podendo prever com a doença vai evoluir com base na idade de início .”
Tratamento e acompanhamento
Apesar de não haver cura, existem estratégias para retardar a progressão e melhorar a qualidade de vida. “Não há cura, mas existem tratamentos que podem retardar a progressão e melhorar a qualidade de vida, como: Medicamentos específicos; Suporte respiratório; Fonoaudiologia, fisioterapia e nutrição; e Controle de sintomas”
O cuidado precisa ser integrado. “O cuidado ideal é multidisciplinar, envolvendo: Neurologista; Fisioterapeuta; Fonoaudiólogo; Nutricionista; Psicólogo; e Pneumologista”
Diante de um diagnóstico tão impactante, a especialista deixa um recado final: “Que apesar de ser uma doença grave e sem cura, existem maneiras de garantir qualidade de vida para o paciente. E que o enfrentamento da doença não precisa ser feito sozinho.”
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