Síndrome de Batten: criança de 4 anos é diagnosticada com doença raríssima e sem cura
A condição de saúde não possui cura e provoca perda progressiva das funções motoras e cognitivas
O menino Caio, de 4 anos, foi diagnosticado com a Síndrome de Batten variante CLN7, uma condição genética degenerativa ultrarrara. A doença, que não possui cura, provoca perda progressiva das funções motoras e cognitivas. No Brasil, a doença é extremamente rara e apenas seis pessoas convivem com a condição de saúde.
Segundo o relato dos pais do menino, Rose Barbosa e Thiago dos Reis, a jornada até o diagnóstico correto foi longa. A criança chegou a passar por uma suspeita de hidrocefalia, mas a condição verdadeira foi descoberta há três meses.
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Vale destacar que a síndrome não tem cura. Atualmente, o único tratamento disponível é um procedimento experimental nos Estados Unidos que custa cerca de R$ 2 milhões.
O objetivo deste tratamento é inserir um novo gene no organismo do paciente com a síndrome de Batten variante CLN7, para retardar o avanço dos sintomas devastadores da doença.
Agora, a família tenta arrecadar fundos necessários para o tratamento vital. Enquanto isso, eles administram os desafios diários. Caio faz uso de medicamentos que ajudam a reduzir as convulsões e preservar as habilidades atuais pelo maior período possível.
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