Saiba o que é AME, doença que precisa do “remédio mais caro do mundo”
Nesta segunda (19/8), morreu Guilherme Martini, criança de 5 anos que lutava para conseguir acesso ao remédio
O pequeno Guilherme Martini, de apenas 5 anos, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), lutou por um remédio considerado o mais caro do mundo, mas morreu na segunda-feira (19/8). De acordo com dados internacionais, estima-se que pelo haja pelo menos 4.000 brasileiros com AME. O portal LeoDias te explica agora o que é essa doença.
A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que compromete os movimentos musculares. O quadro interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
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Sintomas
De acordo com dados do SUS, os principais sinais e sintomas da AME são perda do controle e forças musculares; Incapacidade ou dificuldade de movimentos e locomoção; Incapacidade ou dificuldade de engolir; Incapacidade ou dificuldade de segurar a cabeça; Incapacidade ou dificuldade de respirar.
Diagnóstico
O diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal é feito por um médico com base no protocolo da doença publicado pelo Ministério da Saúde no dia 22 de outubro de 2019. O profissional deve solicitar exames para confirmação da doença.
Tratamento
Até o momento, não há cura para a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Além do nusinersena e do risdiplam para o tratamento dos tipos I e II da doença, disponibilizados desde dezembro de 2022 pelo SUS, há o Zolgensma que tem bons prognósticos para pacientes com o tipo I, que foi o caso de Guilherme. No entanto, o remédio custa cerca de R$ 12 milhões.
O medicamento Zolgensma também foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS), em 2022, mas só seria receitado para bebês de até 6 meses que tivessem AME tipo 1 e permanecessem sem auxílio de métodos de ventilação invasiva por mais de 16 horas por dia.
Para conseguir o remédio para Guilherme, que tinha 5 anos, a família chegou a criar campanhas na web, em busca de arrecadar o valor para o medicamento, além de entrar na justiça contra o SUS para conseguir acesso ao fármaco.
Em 2021, por meio dos valores doados e obtidos via judicial, o medicamento foi comprado, porém não foi suficiente para o quadro da criança.
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