Morre aos 5 anos menino com doença rara que lutou por remédio mais caro do mundo
Antes de falecer, criança com doença rara, precisou de remédio avaliado em R$ 12 milhões para manter tratamento
Guilherme Martini, menino com doença rara, morreu na última segunda-feira (19/8). O pequeno de apenas cinco anos, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), lutou por um remédio considerado o mais caro do mundo. A família confirmou a partida da criança e relatou que o mesmo foi vítima de uma parada cardiorrespiratória. Mesmo sendo socorrido após passar mal e atendido no pronto-socorro, ele acabou não resistindo.
Por meio das redes sociais, parentes emitiram o seguinte comunicado: “É com pesar que notificamos o falecimento do nosso anjinho Gui”. O corpo de Martini foi velado na terça-feira (20/8), no Cemitério Municipal de Campos do Jordão, interior de São Paulo. Guilherme comoveu internautas e pessoas próximas, lutando contra a doença degenerativa e rara, que causava atrofia dos músculos e fraqueza.
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O remédio usado para o tratamento, conhecido como Zolgensma, custa cerca de R$ 12 milhões. A família do menino chegou a criar campanhas na web, em busca de arrecadar o valor para o medicamento. O fármaco comprado em 2021, por meio dos valores doados e obtidos via judicial, não foram o suficiente.
AME
No mesmo ano, outro caso chamou atenção na mídia, divulgado pela TV Sudoeste. A emissora integrante da Rede Bahia de Televisão, afiliada à Globo, noticiou na época que Victor Salvatore apresentou sinais de melhora dos sintomas da AME, usando a medição necessária de valor exorbitante. A criança que residia em Vitória da Conquista, de apenas 2 anos, recebeu dose única, em um hospital localizado em Curitiba.
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